Vivere con la sindrome di Down
La sindrome di Down è una condizione genetica causata dalla presenza di una terza copia del cromosoma 21. Questo fenomeno, noto come trisomia 21, si verifica quando il processo di divisione cellulare avviene in maniera irregolare, portando alla formazione di materiale genetico aggiuntivo. I bambini con sindrome di Down possono presentare ritardi nello sviluppo, disabilità intellettive e tratti facciali distintivi. È importante sottolineare che i genitori di figli con sindrome di Down non sono in alcun modo responsabili di questa variazione genetica. Se al vostro bambino viene diagnosticata la sindrome di Down, potrete accedere a numerosi programmi di intervento precoce, che includono educatori e terapisti specializzati per supportare voi e il vostro bambino nella gestione della condizione. Ecco dieci consigli essenziali che potrebbero aiutarvi nella crescita di un bambino con sindrome di Down.
Il vostro bambino vi somiglierà e si comporterà come voi
Esiste un malinteso comune secondo cui tutte le persone con sindrome di Down avrebbero lo stesso aspetto. In realtà, il vostro bambino avrà tratti che lo faranno assomigliare a voi, al vostro partner e agli altri membri della vostra famiglia. Sebbene possa presentare alcune caratteristiche tipiche della sindrome di Down, come ad esempio gli occhi a mandorla, è importante apprezzarlo per tutto ciò che è, sia nell’aspetto che nella personalità. È essenziale trovare un equilibrio tra momenti di gioco e attività di apprendimento. Non tutte le occasioni devono essere didattiche; a volte, è sufficiente godersi il tempo insieme giocando e lasciando che il bambino esplori liberamente il mondo circostante.
Il vostro bambino raggiungerà le tappe dello sviluppo, ma potrebbe richiedere più tempo
Non dovreste mai misurare il progresso del vostro bambino paragonandolo a quello di altri bambini. Sebbene possa impiegare più tempo per raggiungere determinate tappe, il vostro bambino potrà crescere e vivere una vita appagante, imparando a camminare e a comunicare. Potete facilitare questo percorso insegnandogli a giocare con i giocattoli, stimolando il linguaggio attraverso la comunicazione e lodandolo per le piccole conquiste nell’autonomia quotidiana, come vestirsi o mangiare.
Esistono molte risorse di supporto
Sono disponibili programmi che possono assistervi nel supportare il vostro bambino nel suo percorso di crescita e apprendimento. Le terapie mirate, ad ogni età, possono facilitare il raggiungimento delle principali tappe dello sviluppo. Specialisti in abilità motorie, linguisti e consulenti offrono supporto per lo sviluppo fisico, il linguaggio e il benessere emotivo. Inoltre, l’Associazione Sindrome di Down offre la possibilità di connettersi con altre famiglie e discutere di esperienze comuni, beneficiando di consigli e supporto. Anche online esistono gruppi di sostegno per chi non ha un accesso fisico diretto a tali risorse.
Affronterete una gamma completa di emozioni
Contrariamente al mito che le persone con sindrome di Down siano sempre felici, sperimenteranno un ampio spettro di emozioni, proprio come chiunque altro. Anche voi, come genitori, vivrete una vasta gamma di stati d’animo. È normale sentirsi sopraffatti o frustrati, ma è importante trasformare queste emozioni in opportunità di crescita e apprendimento. Se incontrate difficoltà in aree come la comunicazione, potrete considerare l’apprendimento di strumenti alternativi, come il linguaggio dei segni.
Regolari visite mediche saranno necessarie
I bambini con sindrome di Down necessitano di controlli medici regolari. Fin da piccoli, saranno seguiti da pediatri, e in seguito da medici di base. Ogni visita sarà fondamentale per monitorare la salute generale del bambino, includendo il controllo dell’altezza, del peso, dell’udito e della vista, oltre a valutazioni per eventuali problemi cardiaci e della tiroide. Qualora emergano questioni specifiche, il medico potrà indirizzarvi a specialisti idonei.
Un adolescente con sindrome di Down può diplomarsi
Avere la sindrome di Down non impedisce a un bambino di partecipare all’istruzione scolastica. Potrà frequentare le scuole pubbliche e partecipare a corsi sia di educazione speciale che convenzionali, a seconda delle sue esigenze. Alcuni genitori possono invece optare per scuole specializzate, considerando l’approccio più adatto. È fondamentale collaborare con insegnanti e personale scolastico per assicurare la migliore esperienza educativa possibile.
Un adulto con sindrome di Down può lavorare
Arrivato all’età adulta, vostro figlio potrebbe voler lavorare o continuare a studiare. Con adeguato supporto, le persone con sindrome di Down possono inserirsi nel mondo del lavoro. Il tipo di impiego sarà adeguato alle capacità del singolo, ma esistono molte opportunità. Un assistente sociale può aiutare a identificare ruoli lavorativi che si adattano bene alle capacità di vostro figlio.
Un adulto con sindrome di Down può vivere in modo parzialmente indipendente
Le persone con sindrome di Down possono vivere in strutture con assistenza, dove personale qualificato fornisce supporto quotidiano. In base all’autonomia, possono usare mezzi pubblici per il lavoro e ricevere aiuto per la gestione finanziaria e altro. Con il supporto necessario, possono condurre una vita adulta ricca e significativa.
Le persone con sindrome di Down possono sposarsi
La sindrome di Down non preclude la possibilità di innamorarsi e formare relazioni romantiche. Seppur con una fertilità ridotta, ciò non impedisce loro di provare gli stessi sentimenti e desideri romantici degli altri. Le sfide relative alla genitorialità includono un maggiore rischio di complicanze in gravidanza.
Concentrarsi sulla vita, non sulle etichette
La diagnosi di sindrome di Down non definirà il vostro bambino. Vivrà giornate sia felici che difficili, molte delle quali saranno semplicemente parte della vita quotidiana, indipendentemente dalla sua condizione. Anche se all’inizio l’idea può essere scoraggiante, scoprirete una vita familiare piena di momenti gioiosi e sfide quotidiane. Abbracciate l’esperienza della genitorialità, godendovi gli alti e bassi che essa porta con sé.